Член общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие в Кругом столе, посвящённому проблемам, которые испытывают пациенты программа «14 ВЗН».

Член общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие в Кругом столе, посвящённому проблемам, которые испытывают пациенты программа «14 ВЗН».

В Мероприятии, которое состоялось 16 марта в Общественной палате РФ, приняли участие общественные деятели, представители федеральных органов исполнительной власти, надзорные органы и другие эксперты.

Несмотря на то, что программа "ВЗН" на сегодняшний день является самой действенной программой по лекарственному обеспечению людей с орфанными заболеваниями, участники форума отметили, что программа испытывает ряд проблем. Главная из них - существенное недофинансирование, что может привести к реальному краху эффективной программы.

Также, представителями общественных организаций была констатирована необходимость вернуть сбор заявок на лекарства два раза в год, что позволит оперативней отражать лекарственную потребность и улучшить планирование закупок на следующие периоды.

Кирилл Куляев отметил, что ограничительный перечень лекарств, по которому обеспечивают людей в рамках программы ВЗН, не позволяет организовать качественную медицинскую помощь. В одних случаях пациентам необходимы дополнительно препараты второй и третьей линии лечения. В других случаях, больным необходимы новые патогенетические препараты, которые не входят в ограничительный перечень. Такая организация лекарственного обеспечения не всегда отвечает полной потребности пациента в лечении, а иногда и вовсе сводит к минимуму эффективность дорогостоящей терапии.

Член общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев обратил внимание, что несмотря на острую необходимость «починить» программу «14 ВЗН», в первую очередь увеличив ее финансирование в необходимом объеме, важно думать о ее дальнейшем расширении. В качестве иллюстрации Куляев рассказал о тяжелой ситуации, которую переживают пациенты, страдающие пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) в ряде субъектов России.

Тем самым он подчеркнул в очередной раз важность включения ПНГ в программу «14 ВЗН». Это Куляев связал с необходимостью вынести на серьёзное общественное обсуждение законопроект о включении дополнительно в программу «14 ВЗН» новых орфанных нозологий.


Комментарии
Важные ссылки