Член Общественной Палаты ЛО Кирилл Куляев принял участие в работе круглого стола «Проблемы доступности инновационной терапии орфанных заболеваний».
6 ноября в Москве состоялся XI Всероссийский конгресс «Право на лекарство». В качестве спикеров на мероприятии выступили: заместитель руководителя Росздравнадзора Дмитрий Пархоменко, Депутат ГД РФ Айрат Фаррахов, Член Совета Федерации РФ Владимир Круглый, Депутат ГД РФ, руководитель фракции партии «Справедливая Россия» Сергей Миронов, а также представители госучреждений и бизнеса. На Конгрессе обсудили вопросы доступности медицинских препаратов, результаты контроля в сфере обращения лекарственных средств и актуальные проблемы нормативно-правового регулирования в сфере лекарственного обеспечения.
Член комиссии по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев, принял участие в работе круглого стола «Проблемы доступности инновационной терапии орфанных заболеваний».
Одной из самых главных тем стола стала выработка предложений по исполнению поручения Президента России о создании целевого механизма финансирования медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Спикеры озвучили такой факт: более 20 заболеваний на сегодняшний день заявлены для включения в «Фонд», финансирование лекарственного обеспечения которых будет осуществляться за счет повышенного - 15% - подоходного налога с доходов физических лиц, чьи заработки превышают 5 млн руб. в год. В числе этих заболеваний, например, мукополисахаридоз IV типа и несколько форм легочной гипертензии. Специалисты сошлись во мнении, что перечень заболеваний должен пересматриваться несколько раз в год.
Кирилл Куляев отметил, что за счет вышеуказанных средств планируется обеспечение детей, в том числе, незарегистрированными в России лекарственными препаратами, назначенными по жизненным показаниям. По словам эксперта, на сегодняшний день дети, нуждающиеся в лечении незарегистрированными препаратами, являются самой незащищенной с правовой точки зрения группой больных, и очень часто единственным способом получить необходимое лекарство остается обращение в суд.
Подготовительная работа по созданию механизма распределения средств с подоходного налога в 15% на оказание медицинской помощи детям с редкими заболеваниями должна быть завершена к концу 2020 года.
