Член Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие во Всероссийском Конгрессе пациентов
XI Всероссийский конгресс пациентов "Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение" проходит в онлайн-формате 26 - 29 ноября при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти.
На мероприятии представители профильных государственных структур, пациентских организаций и профессиональных сообществ обсудили наиболее острые проблемы сферы здравоохранения и пути их решения.
Член комиссии по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев выступил в сессии, посвященной проблемам лекарственного обеспечения пациентов с разными формами легочной артериальной гипертензии.
Сегодня в РФ зарегистрировано несколько ЛАГ-специфических препаратов, но доступны они не каждому. Только пациенты с диагнозом идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) имеют гарантированный доступ к лекарственной терапии, т.к. данная нозология входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Пациенты со всеми другими формами ЛАГ или с неоперабельными формами ХТЭЛГ могут получить лекарство лишь после наступления инвалидности, то есть фактически «дождавшись» значительного ухудшения состояния здоровья, в то время как терапия призвана предотвращать наступление инвалидности и обеспечивать высокое качество жизни для каждого пациента.
Для выравнивания прав больных с разными видами легочной артериальной гипертензии, Кирилл Куляев поддержал предложение по переводу лекарственного обеспечения пациентов с ИЛАГ на федеральный уровень и включение заболевания ХТЭЛГ в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также предложил включить в территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи — в перечень льготных категорий заболеваний — другие вторичные формы легочной артериальной гипертензии, по примеру Ленинградской области.
По итогам Конгресса будет принят комплекс резолюций с рекомендациями по основным направлениям развития отечественного здравоохранения. Резолюции будут направлены Президенту России и в федеральные органы власти.
