Кирилл Куляев: в 2023 году необходимо решить вопрос создания запаса лекарств для детей с орфанными заболеваниями

Член Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев выступил сегодня (21 декабря) на конференции "Социальное партнёрство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями", проходившей в Общественной палате РФ.

Спикер отметил положительные моменты создания Фонда "Круг Добра": фонд снял значимую часть финансового бремени с бюджетов регионов и позволил детям, для лечения которых требуются незарегистрированные на территории РФ препараты, получить их в короткие сроки, а самое главное, без длительных судов.

В  своем выступлении Кирилл Куляев отметил, что в рамках социального партнерства  заключено соглашение между Фондом и Центром экспертной помощи "Дом Редких", в результате чего начал работу региональный проект, посвящённый улучшению взаимодействия региональных органов исполнительной власти с фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы.

Также эксперт озвучил моменты, на которые необходимо обратить особое внимание в 2023 году: создание запаса лекарственных препаратов для лечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, и сокращение сроков закупки таких препаратов.